La vida tras el diagnóstico de la enfermedad de Crohn

Resumen

Introducción y antecedentes: la enfermedad de Crohn (EC) pertenece a un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), un grupo de entidades clínicas que se caracterizan por ser procesos inflamatorios crónicos de etiología desconocida. Existe un importante volumen de estudios sobre la EC centrados en tratamientos médicos, factores de riesgo que agravan la sintomatología, complicaciones clínicas de la propia patología, nutrición, pruebas diagnósticas, agentes de salud especializados en pruebas y tratamientos. También, trabajos en los que se muestra la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y los factores psicosociales implicados en la misma. Sin embargo, son escasos los estudios que hayan abordado el tema desde el punto de vista del propio afectado y su experiencia. Si queremos saber cómo viven las personas su enfermedad, no podemos establecer patrones estándares de conducta ni afrontamiento, sino que tendremos que tener en cuenta múltiples factores que rodean al propio afectado, como por ejemplo los conceptos que maneja de su propio proceso, el contexto social en el que se desarrolla como persona y al que pertenece o las estrategias que está desarrollando para su adaptación. El objetivo general de esta tesis es conocer la experiencia de las personas afectadas por la EC, para ello se desarrollaron los siguientes objetivos específicos: * Analizar a través de una revisión integradora, el manejo que hacen los afectados por EC de su propia enfermedad, los cambios sufridos en su cotidianeidad y el alcance de las funciones desarrolladas por enfermería como red de apoyo. * Realizar una revisión de la literatura para conocer la información disponible sobre el abordaje de la EC desde la perspectiva de las personas que la padecen y analizar las experiencias de vida y la percepción del apoyo social en las personas afectadas por la enfermedad. * Explorar las experiencias de personas con EC, aquellos acontecimientos que modificaron sus vidas, el impacto y las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad. * Describir las experiencias vividas por los propios afectados de EC y conocer las posibles modificaciones que se ven obligados a realizar a nivel social, familiar, laboral y psicológico. * Explorar la experiencia de los afectados por EC en relación con la ingesta alimentaria, con el objetivo futuro de comprender dichas experiencias y diseñar intervenciones eficaces y adecuadas. Método: la metodología empleada está en función de la finalidad perseguida. El primer y segundo objetivo, persiguen conocer el estado de la cuestión sobre la vivencia de tener EC. Para ello se utilizaron diferentes métodos de revisión. En el primer caso se realizó una revisión integradora y para la consecución del segundo objetivo, se llevó a cabo una scoping review. El tercer y cuarto objetivos persiguen conocer la experiencia de vida de personas afectadas por la EC en nuestro contexto. Para ello se ha utilizado una metodología cualitativa, basada en entrevistas en profundidad y posterior análisis de los datos. Por último, el quinto objetivo pretende dar a conocer la percepción y estrategias relacionadas con la nutrición en personas con EC y se utilizó una metodología cualitativa basada en entrevistas y seguimiento de personas afectadas por la EC. Resultados: los estudios analizados ponen de manifiesto los problemas que deben soportar los afectados por la EC. A pesar de esto se revela una lucha constante por mantener la normalidad y un gran espíritu de lucha por adaptarse a su condición de vida. En esta lucha diaria aparece de forma muy significativa el apoyo social que reciben. El desconocimiento de los profesionales de la salud a la hora de planificar las estrategias de tratamiento y seguimiento de los afectados por la EC de su propia experiencia con la enfermedad y de dónde esperan o reciben el apoyo social, lleva a los profesionales a la inclusión de los afectados en programas estándares que sólo parecen ocuparse de la sintomatología, obviando por completo la parte emocional de los enfermos, es decir, su propia forma de entender y afrontar la enfermedad. Sufrir una cronicidad cambia la forma de entender la vida, ya que implica el reconocimiento de otros mundos que antes se contemplaban como muy lejanos, esto incluso lleva a las personas a la añoranza de la persona que eran, de alguna forma, ahora han tenido que aprender a construir y a vivir con él. No sólo implica a ellos mismo, sino también a su familia y redes sociales. Las personas afectadas por la EC desarrollan estrategias propias para poder conciliar los problemas asociados de la enfermedad con sus rutinas diarias. La revelación de este estudio pone de manifiesto alguna de ellas como el control del baño, ajustes en su alimentación o la gestión de la energía, se convierte en parte normal de la enfermedad. Otra de las estrategias definidas por los afectados es la normalización de su enfermedad, olvidándose de ella hasta el punto de minimizar sus síntomas, interiorizándolos como algo más que forma parte de sus vidas. A pesar del desarrollo de diferentes estrategias de afrontamiento, los resultados muestran cierta dificultad para conciliar la vida laboral y/o académica con la enfermedad. Así como también muestran dificultades para la vida en pareja o hasta incluso la posibilidad de ser padres. Conclusiones: este estudio pone de manifiesto que la EC sí influye en las vidas de las personas, que sí limita sus actividades y que sobre todo supone un antes y un después. Deben aprender a vivir con una cronicidad que va a intervenir en todos los aspectos de su vida y que por tanto tendrán que aprender a manejar. Se trata por tanto del “enfermo no enfermo socialmente”, que pasa desapercibido desde las edades tempranas a las que suele ser diagnosticado, probablemente influido por el hecho de la “falta de consciencia como crónico” e impulsado por el hecho de “querer ser como los demás y resolver esta situación”. Es un enfermo independiente, que podríamos denominar cautivo e invisible. Por lo tanto queda visible con nuestros resultados la necesidad de un marco de evaluación y estudio de las diferentes intervenciones para la planificación y gestión de estas personas.