Fisura labio-palatina : estudio clínico-epidemiológico y valoración de calidad de vida

Resumen

Objetivos: Efectuar un estudio epidemiológico descriptivo de los pacientes fisurados tratados durante 10 años, llevando a cabo una auditoría de nuestra Unidad para establecer cuantitativa y cualitativamente el grado de cumplimiento de los principales indicadores de calidad en la atención del paciente fisurado. Por otro lado, medir y analizar la CVRS en niños preescolares con fisuras labiopalatinas, con la idea de conocer la opinión de padres y niños para que, en base a sus percepciones y principales problemas, estudiar cual es el verdadero efecto que provocan la existencia de un miembro familiar con FL/P, y así poder mejorar los protocolos diagnósticos y terapéuticos. Material y métodos: La investigación de esta tesis constó de dos partes consecutivas: a) Estudio transversal retrospectivo descriptivo clínico-epidemiológico. b) Estudio transversal prospectivo analítico observacional de casos y controles sobre CVRS. Resultados: Durante el periodo de Enero de 2000 a Diciembre de 2009 un total de 460 pacientes fueron sometidos a tratamiento quirúrgico primario por la Unidad de Fisurados del Hospital Virgen del Rocío. El tipo de defecto mayoritariamente tratado fue la fisura labio-palatina con 202 casos (43,9%) seguido de 139 casos de labio leporino (30,2%) y 119 de fisura palatina aislada (25,9%) siendo el subtipo clínico más frecuente la fisura labio-palatina unilateral completa izquierda. El estudio de CVRS se realizó en un grupo de estudio constituido por 171 pacientes afectos de fisura orofacial y 186 controles sanos con edades comprendidas entre 4 y 7 años. Los resultados globales observados mediante el cuestionario kiddy-KINDL muestran valores altos en la población de niños con fisuras orofaciales media (82,11 ± 14,74) por lo que el impacto de esta anomalía craneofacial en la CVRS es bajo. Cuando comparamos con el grupo de referencia control, los valores obtenidos tanto en los valores globales como por dimensiones son muy similares. La única diferencia significativa estadísticamente en la percepción sobre CV entre niños sanos y niños fisurados se da en la dimensión de la autoestima donde los niños fisurados perciben su autoestima 5 puntos por debajo en la escala 0-100 respecto a los niños sanos. Cuando comparamos los resultados de los padres con los dados por los niños, los valores obtenidos indican diferencias significativas en las percepciones de los niños y de los padres en la valoración global y en las dimensiones de autoestima, amigos y enfermedad crónica en estas dimensiones, los padres perciben la CV de su hijo fisurado peor de lo que la percibe el propio niño. Conclusiones: Nuestra serie de 460 pacientes con fisuras orofaciales constituye la muestra más amplia estudiada en España. La Unidad del Fisurado del HUVR cumple con los requisitos de calidad en el tratamiento de los niños con FL/P establecidos por las principales sociedades europeas y mundiales de fisurados (Eurocran y ACPA): número mínimo de 30-50 casos incidentes tratados por año, edades máximas para queiloplastia -6 meses- y palatoplastia -18 meses-. En niños fisurados de 4 a 7 años, la percepción de la CVRS autopercibida medida con el cuestionario kiddy-KINDL indica que las fisuras orofaciales no reducen de manera estadísticamente significativa ni la CVRS global ni sus diferentes dimensiones (bienestar funcional, psicológico y social) en niños en edad preescolar y escolar temprana. Sin embargo, el empleo de cuestionarios más específicos para evaluar la CVRSO revela diferencias estadísticamente significativas en el bienestar funcional y psicosocial relacionadas con problemas funcionales como la pronunciación de palabras y estéticos como la existencia de cicatrices faciales. La existencia de casos individuales con mayor afectación requieren una vigilancia y control más estrechos de estos niños.